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Sur sa dernière vidéo, Océane, petite fille de 6 ans, sourit à l'objectif : « Docteur, je veux que tu montres cette vidéo dans tes congrès ! »Elle s'adresse à l'homme qui lui a sauvé la vie : Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-Enfants malades. Il a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline appelée « syndrome de Cloves » qui provoque des excroissances sur tout le corps et souvent la mort des patients avant qu'ils n'atteignent l'âge adulte.Ce livre est l'histoire d'une première médicale mondiale : aucun traitement n'était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l'équipe de l'hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d'une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d'enfants à travers le monde.
Commentaires des lecteurs
En 2016, Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-enfants malades découvre qu'une molécule (BYL719) en test contre les cancers pourrait servir à traiter une maladie génétique rare, le syndrome de Cloves qui "se caractérise par une prolifération des tissus, des excroissances, ...
Lire la suiteDe quoi réchauffer largement nos cœurs !
« Qui a tué Cloves ? « n’est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d’une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d’alléger la souffrance ...
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